食事療養費の助成制度について

染色体異常がある重症心身障害児

医療的ケアとして人工呼吸器と胃ろうがあるお子さんを育てている

たんの吸引のために十分な睡眠が取れず、ただでさえ医療費にお金がかかるのに、働くことが難しい

そんな大変な思いで子育てをしているのが医療的ケア児のご家庭の実態です

さらにそこに追い打ちをかけるように、生きるために必要なアレルギー用のミルクは治療食でありながら月８万円の出費となり、もう先が見えない状況です

代謝性疾患については、特殊ミルクの支援が受けられる制度があっても、好酸球性胃腸炎は該当しないなど、公的支援から抜け落ちてしまっているご家庭もあります

そこで食事療養費の助成事業を既に実施している大府市や池田市にもヒアリングを行いました

月額と年額の上限額を設定し、小児慢性疾患や難病患者も含め治療食品への公費助成を行うことにより、患者の福祉の向上と経済的負担の軽減を図るべきという結論に至ったということでした

要綱も作成しているため、均衡性にも問題はないと

もちろん全国的な問題なので、国が補正制度を設けるべきだとは思います

だけど目の前で困窮してるのがわかっているのになぜ手を差し伸べないのか

普通職員は予算要求しても通りにくいところを議員が取り上げることで予算が付きやすくなる？ことを喜ぶべきではないのか？！

なぜ実際に相談を受けている職員が「国がやるべきだ」と突きはねる答弁を作成したのか

本当に必要ないと思っているのか？

基礎自治体が先進事例を作り上げ、国を動かすこともあるじゃないですか

しかも国の制度で企業の利益に対して助成する形になるより自治体で当事者負担の軽減という形にするほうが自然ではないでしょうか

もちろん一度で実現してたら苦労はしませんから、実現するまで言い続けていきます